如其名般，“罕见病”缺乏关注、缺乏治疗手段、缺乏保障体系。
（资料图片）
●不久前，一位父亲上网求助，原因是他两岁的小孩患上了极其罕见的疾病异染性脑白质营养不良。由于罕见，医院从未有过先例，均不愿冒险手术；
●此前，四川南充一名20岁男孩不堪忍受世界罕见病的折磨，大年初二自杀未遂；
●“鱼鳞症”小男孩找不到接收学校读书；
●“月亮姐妹”只在天黑才敢出门活动；
●有医生担心高风险拒绝为“瓷娃娃”患者手术
……一个又一个不幸的病例，死神从生命之初就盯上了他们！
信息时报综合报道 明天（2月29日）是国际罕见病日。
据介绍，“罕见病”并不独指一种疾病，是泛指患病率很低、很少见的疾病。这些疾病因为罕见，所以缺乏关注、缺乏治疗手段、缺乏保障体系。
日前，钟南山院士在接受媒体专访时呼吁：平等对待罕见病患者，给予他们更多关注，不仅是和谐社会的重要标志，而且具有重要的社会意义和学术价值。
罕见病患者是弱势中的弱势
按照世界卫生组织对罕见病的界定（患患者数占总人口的0.65%。~1%。之间的疾病或病变），我国目前有1000万~1500万的罕见病患者，这些患者不但忍受疾病折磨，还要面对各种压力：没钱无药医治的困境、社会保障的缺失以及周围人群的歧视。钟南山称他们为“弱势中的弱势”。
据悉，由于罕见病群体较小，相关研究也少，很少有企业愿意去研制治疗罕见病的药物，“无利可图”导致药厂和医疗机构没有开发治疗方法和药物的经济动力；即使研制出对症药品，由于患者市场较小，其价格也是高得惊人，绝非患者所能承受。所以无药治、没钱医是国内的罕见病患者面临的最大难题。
钟南山院士呼吁：平等地对待罕见病患者，让他们享有常见疾病一样的待遇，“尤其是政府对企业研发孤儿药方面的政策支持和对罕见病患者的医保政策。”
主张建立中华医学会罕见病学分会
据了解，长期以来在就医、就学、就业、就养等方面让绝大多数罕见病患者家庭面临重重困难，陷于无奈之中。虽然少数罕见病有专门的慈善基金，但对于庞大的治疗费用仍然是杯水车薪。
据钟南山院士介绍，目前国内有一些俱乐部形式的联盟组织，如淋巴管平滑肌增生的患者俱乐部，在这里病友之间相互鼓励，也有医生参与其中。不过，到目前为止，仍未建立官方组织或者专业的学术组织，更没有相关的立法和针对性的政策支持。钟南山院士表示：“我主张建立中华医学会罕见病学分会，对该学术研究和提高会更有帮助。”
据悉，目前在全国只有上海设立了上海市医学会罕见病专科分会，钟南山院士表示他愿意做一些协调的工作帮助广东也设立罕见病学专科分会。
知多D
关于国际罕见病日
2008年2月29日，由欧洲罕见病组织（EURODIS）发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为“国际罕见病日”。 (来源：信息时报)
