疾病与生俱来,从半岁开始,佳雄的成长便与血袋系在一起。重度地中海贫血患儿所需的特殊护理,也注定佳雄的父母,必须付出更多心力去呵护他的生命。 9年,对佳雄而言,每走一步,都很艰难。2014年2月9日,佳雄体内植入爸爸捐献的造血干细胞,新生有望。但年后血库告急,仓内的孩子遭遇了血小板“断供”。医生每天催佳雄的父母备血,但血从何来一家人不知所措。
地贫儿靠输血长到9岁
2005 年,佳雄在湖南永州的蓝山县出生。半岁时,家人发现孩子脸色蜡黄,久久不能改善。在当地的医院验血检查后,医生确诊,孩子是重型地贫的患儿。“根本不知道有这样一种疾病,更不知道这种病其实可以预防。”佳雄的爷爷薛运成告诉记者,知道只有靠输血才能维持孩子生命时,他才明白,“地贫”就是“血魔”。
从懂事开始,佳雄就发现自己“与众不同”。“为什么要去输血,别的孩子怎么不去 ”面对孩子的疑问,家人只能百般搪塞,他们不知该怎样解释。9年间,薛家全部的所得,几乎都用在输血的费用上,无论生活多艰难,他们都不曾缩减为孩子治疗所需的费用。
发动全村人献血救治
一个普通的农家,要养大患有地贫的孩子,谈何容易 随着年龄的增长,佳雄用血量越来越大,如何找到血源和怎样凑够血费,成为佳雄父母的永恒难题。“家雄7岁那年终于上小学,如今9岁了,能读3年书,全靠输血维持。”薛爷爷苦笑着说,不说输血费,单就是找人互助献血,每月都要磨破嘴皮,“这些年,我们把全村的亲戚都求了个遍,才能勉强维持输血和排铁。一直坚持,就想等到一个机会,能为孩子做移植。”
为了筹集孩子的医药费,佳雄的父母和爷爷都离家赴穗,在佛山一家五金作坊打工。虽然每月只有3000多元收入,但他们仍节衣缩食攒起几万元。为了孙子,年近花甲的爷爷忙里忙外,还要找零工帮补家用。
求O型血小板护航新生
今年,佳雄与爸爸薛志忠配型成功,终于等到移植机会。2月9日,爸爸的造血干细胞植入佳雄体内。移植手术很成功,但佳雄却碰到了另一个致命的难题。“真没想到,血小板比钱还难找!”薛爷爷告诉记者,孙子仍在仓内,急需补充血小板。但移植时间正值年后,谁也没有想到,广州血液中心血液库存告急,如果不找互助者,佳雄可能面临“断供”危险。
“做手术前,我们东借西凑,准备了30万元手术费,当时觉得好难。但现在,才发现找血小板,更难!”命运弄人,在能看到胜利时,薛家人碰到了拦路巨虎。十多天的时间,佳雄的父母想过所有办法,只找到两个互助者,用4个单位的血小板渡过难关。
“叔公愿意捐,但采集一次后,要等15天才能再去。”他说,捐献者中有一人是佳雄的叔公,但因采集有时间限制,即使他有心再捐,也难解燃眉之急。“医院每天催我们备血,害怕孩子血小板不稳定出现意外。但找了好几天,都找不到捐献的对象。”薛爷爷说。孙子的生存希望才刚亮起来,不能因缺血前功尽弃。“希望O型血的好心人帮我们一把,救救佳雄。”
