日前,由帕金森病公益网站“帕友网”主办,中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组支持的“帕友精彩生活领‘秀’”活动的优胜者在京揭晓。活动最终评选出4位帕友精彩生活“领袖”,作为广大帕金森病患者的精神榜样。
北京的苏京平是一位乐观的“帕友”。作为播音主持界的老前辈,他曾多次问鼎象征中国主持界最高荣誉的金话筒奖。他说:“三年多前,我临退休时确诊患了帕金森病。但我不想认输,就算退出了艺术的舞台,我也不会退出生命的舞台。我一边坚持药物治疗和康复锻炼,一边利用可能的时间去周游世界,有了很多让我感触很深的见闻。我写出我自己的故事和对生命、对生活的感悟,希望能感染更多和我有一样经历的病友们。”
规范科学的疾病管理是帕金森病患者控制症状、延缓疾病进展的关键所在,也是帕金森病患者实现精彩生活的基础。中华医学会神经病学分会帕金森病与运动障碍学组委员、卫生部北京医院神经内科主任陈海波教授介绍道:“帕金森病的管理要把目光放长远,既要控制运动症状,同时要注意尽量延缓和减少运动并发症(如:异动症和症状波动)的出现,所以在发病早期就要选择既能控制运动症状又能够延缓和减少运动并发症的药物和治疗方案。目前国际指南公认的能够延迟运动并发症发生的药物是非麦角类多巴胺受体激动剂。然而,我国帕金森病在多巴胺受体激动剂类药物的使用上普遍没有达到指南上推荐的临床有效剂量,从而达不到最佳疗效。在欧美国家,很多帕金森病人在通过科学的治疗后,能够在患病后很长时间内维持原先的工作和生活质量。”
文/长安