12岁的琳琳(化名)大眼睛、双眼皮、高个子,爱笑的脸上还有两个大酒窝。长相漂亮的她却也有着别人难以承受的痛楚:她的皮肤特别脆弱,轻轻一碰就会破口流血且短时间内难以恢复。琳琳父亲常年在外打工,家中爷爷奶奶也在遭受高血压、糖尿病的折磨。因无钱继续吃药,琳琳的病情更严重了。
脆弱外表下有颗坚强的心
记者见到琳琳是在杏林街道丽都社区的“点灯”行动中。来自安徽大学的青年志愿者与辖区的逆境儿童帮扶结对,坐在妈妈身边的琳琳很高兴,和妈妈讨论着她最希望和谁结对。
记者一开始并没有注意到这个孩子和别的孩子有何不同,直到她大方伸出自己的双手,这才发现她的双手布满了伤口和伤疤。
琳琳说,她手上、胳膊上和腿上到处都是伤疤,只要跌一下都会流血,而且恢复需要很长时间。
琳琳说,这种皮肤病叫“先天性大疱性表皮松懈症”。为了给她看病,父亲常年在外打工。母亲精神不太好,也要长期吃药维持。家中还有爷爷奶奶,但也身患高血压、糖尿病。
经济能力不足,药物已停
“她数学成绩不太好,我们想选数学厉害的志愿者。”妈妈李大姐告诉记者,自己和家人不能辅导孩子学习,家中也没有闲钱可以给她补课,于是正好借此机会找志愿者老师。
李大姐介绍,琳琳的皮肤一到晚上就奇痒难耐,挠得衣服上床单上都是血迹。去年病情恶化,去北京看过一次,药物控制的这一个疗程内,病情缓解。由于一个疗程是3个月,一个月药费2500元,费用太高,琳琳已经停药了。
滨湖医院皮肤病科主任方红芳介绍,大疱性表皮松解症是一种罕见的遗传疾病,这种病不传染,也不好治。目前尚无特效疗法,仅能对症治疗及支持治疗,一般疗法是保护皮肤,防止摩擦和压迫,用非粘连性合成敷料,无菌纱布和广谱抗生素类的药剂。
“如果有人能帮帮孩子当然好了,她真的是个懂事的孩子。”说到停药后病情加重时,李大姐眼眶湿润。
如果有读者愿意帮助坚强和开朗的琳琳,请与江淮热线62636263联系。(江淮晨报 李玲芳、尹世平)