昨日是第七个世界自闭症关爱日,广东省精神残疾及亲友协会、惠州市残联、市教育局、共青团惠州学院委员会、壹基金和惠州市护苗培智学校在市区滨江公园联合举行“世界自闭症关爱日”公益活动。在这之前,一场以“手牵手,走进星星孩子的世界”为主题的交流活动同样在惠州滨江公园举行,呼吁社会各界提高对自闭症的认识、接纳和支持,共同关注自闭症儿童的生存环境。
据悉,为帮助自闭症儿童康复训练,2009年,惠州市开始实施《0-7岁孤独症儿童康复救助实施办法》,每个自闭症儿童家庭每年可获得1.2万元的救助经费。为推进基本公共服务均等化,进一步减轻自闭症家庭的经济压力,今年惠州市将自闭症康复救助项目列入了市政府十大民生实事,拨出专款救助自闭症儿童康复,每名在训的惠州户籍自闭症儿童每年可另外获得8千元的救助经费,合计为2万元。
南方日报记者 吴志毅 林涌浩
“星星的孩子”期待社会的关怀
据了解,自闭症又称孤独症,是一种由于神经系统失调导致的发育障碍精神疾病,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。
“他们有着明亮的双眼,却拒绝和他人对视;他们拥有正常的听力,却对亲人的呼唤充耳不闻;他们能正常发声,却又不与他人交流;他们或被认为智障,却常在部分领域能力超强。这些患有自闭症的患儿,被人们称呼为‘星星的孩子’。”惠城区手牵手特殊儿童发展培训中心主任周艳说,对于自闭症而言,误解和无知往往是其获得社会认同与支持的最大障碍,自闭症儿童应该拥有平等的发展机会,享受正常化生活。
据估算,全市有3000多名自闭症患者,其中以儿童为主。
在以“手牵手,走进星星孩子的世界”为主题的交流活动上,惠州市公安消防支队副政委邹晟红给自闭症儿童送上了手绘画。“这是我10岁的女儿前一天晚上画的。她画了5只小动物送给小朋友,代表着我们的祝福。”邹晟红说,希望社会除了从物质上关心自闭症儿童,还能从精神上关爱他们。
康复教育学位紧以及康复训练费用高
当下自闭症儿童面临着缺乏康复教育学位和康复训练支出大的问题。目前全市仅有6家自闭症儿童康复教育机构,仅能容纳300多名自闭症儿童,无法满足自闭症儿童康复训练的学位需求。
今年惠州市政府划拨1.2万平方米土地给全省唯一一家省一级孤独症康复训练机构——惠州市护苗培智学校建设新校区,预计今年10月建成之后,可新增100多个学位,达到300个学位的规模。
另外,自闭症患儿的治疗费用不低。在惠城区手牵手特殊儿童发展培训中心内,每个自闭症患儿每月学费2800元,在培训治疗期间必须有1位家长全程陪同,加上租房和生活开销,实际上每月花费起码5000元。每名自闭症儿童每年的康复训练费用高达四、五万元。
患儿李翼飞,7岁多,惠州博罗杨村人,从小由外婆带着,3周岁多发现异常,目前由母亲带着在培训中心参加培训。现在培训中心参加培训一年多了,大小便和吃饭等能自理,但是沟通能力需加强。家庭收入全靠父亲一个人在惠东打工所得,加上家里还有一个弟弟,经济压力比较大。
目前,国家残联对于自闭症患儿治疗有相应的补贴,但是对象为未满7周岁的儿童。对于7周岁以上、家庭并不富裕的患儿来讲,治疗的费用是一大笔开销。
据了解,惠州市公安消防支队了解到自闭症儿童的情况后,从去年开始向消防官兵发出了捐助倡议书,惠城区、博罗县、龙门县、大亚湾区、惠阳区等5个县(区)公安消防大队积极响应,资助了5名家庭贫困的自闭症儿童各1.2万元康复费。
李翼飞因超过7周岁不能享受国家残联补贴,成为本次惠州消防支队资助对象之一。